Конференција о цистичној фибрози под називом „Мултидисциплинарни приступ лечењу, стандарди неге и друштвено-социјални положај оболелих од цистичне фиброзе“ одржана 01. априла у Београду.
Шта је мултидисциплинарни тим, приступ лечењу, сегрегација оболелих и колико је он битан за квалитетно лечње и дужи животни век оболелих, само су неке од тема о којима се говорило на овогодишњој конференцији, коју је одрганизовало Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије. 

Догађају је присуствовало петнаест представника различитих институција, који чине саставни део система и који се баве проблематиком и лечењем, окупљени на једном месту да јавном дискусијом унапреде лечење и положај оболелих од цистичне фиброзе. Цистична фиброза је ретка, наследна, хронична, неизлечива и смртоносна болест. Процењује се да је до недавно животни век ових пацијената био око 25 година, међутим увођењем иновативног лека Трикафта, који представља револуционарни помак у лечењу, очекује се продужење животног века који се процењује да буде идентичан као и животни век здраве популације. Напомињемо да је Србија једна од ретких држава која је успела да ову најновију терапију омогући оболелима од цистичне фиброзе. Велика је ствар што смо ми као популација са цистичном фиброзом препознати, скрининг на цистичну фиброзу је проширен и на централну Србију, добили смо четири центра за цистичну фиброзу, а као круну свега тога добили смо лек Трикафта, која за наше пацијенте значи нови почетак. Многи изазови су били испред Удружења, али исто тако и пред представницима државних институција и хвала вам што сте стали уз оболеле и што сте препознали да живот нема цену. Због тога поздрављам све напоре наше државе без чије подршке овакав напредак не би био могућ – рекла је Милица Перић председница ЦФ Србије.

Мултидисциплинарни приступ, сарадња лекара различитих специјалности, као и сарадња педијатра и адултних лекара из Центара за цистичну фиброзу и сеграгација оболелих, једна је од јасних порука која се могла чутина на конференцији као услов за бољи и квалитетнији живот оболелих. Иноватини и јако скуп лек Трикафта је доступан нашим пацијентима и Србија је једна од ретких држава која је то омогућила својим пацијентима неке су од порука које су се могле чути на конференцији.
„Утврдили смо да је у Дому здравља Панчево неопходна стандардизација, тј. увођење процедура ради унапређења квалитета рада у збрињавању пацијената са цистичном фиброзом и осталим ретким болестима. У Дому здравља Панчево је у току израда трећег Стратешког плана где ће један од стратешких циљева бити везан за превентиву и унапређење квалитета рада у којем ће бити сврстане и процедуре за збиравање наших пацијената са ретким болестима. Самим тим ће се пратити реализација имплементација процедура кроз извештај о реализацији Оперативног плана Дома здравља на кварталном нивоу. ”, рекла је Драгана Поповић, помоћник директора за немедицинске послове у Дому здравља Панчево, као један од почасних учесника на Конференцији.

Извор: www.cfsrbija.rs